« Vous avez permis de remplir la banque de souvenirs de mon cœur » – Annie Ouellet

À l’occasion du Bal des Gouverneurs de l’espoir le 2 novembre 2019, Annie Ouellet a livré un témoignage bouleversant sur son fils Jean-Christophe et le rôle de la FdGe dans leur vie de famille.

Merci d’être là, pour soutenir une fondation qui est si chère à mon cœur. 

Je me présente, Annie Ouellet. Je suis maman de 3 beaux garçons. 

J’aimerais vous expliquer, par mon témoignage, pourquoi la Fondation des Gouverneurs de l’espoir est si importante pour des familles comme la mienne. 

Notre vie de famille très unie se portait bien. Mariée, infirmière, 3 enfants, la vie était belle.

En 2008, nous avons reçu des diagnostics d’autismes pour les 2 plus jeunes garçons. Beaucoup de démarches, d’intervenants pour m’assurer d’un développement le plus normal possible pour eux. 

C’est le 16 novembre 2016 qu’un tsunami nous a fait basculer vers la dimension cancer. Un cancer, qui sera difficile à vaincre pour mon Jean-Christophe, 13 ans. Un grand sportif, joueur étoile de football, coach d’une équipe dans une école primaire. Le gym était sa « cafétéria » tous les midis de semaine. Le combat sera difficile, mais JC était prêt à tout faire pour vivre ses premières fois d’adolescent.

Le cancer pédiatrique provoque beaucoup d’effets collatéraux dans une famille et nous met dans un état de fragilité, de survie. Mais celui qui était le plus résilient, le plus serein et le plus zen, c’était Jean-Christophe, mon Warrior. C’est de cette façon que je l’ai nommé, car ça le représentait tellement bien. Il n’a jamais baissé les bras, malgré la douleur, les déceptions et les effets secondaires importants de ses traitements.

Il y a 1 an, mon mari des 20 dernières années m’a quitté pendant les traitements de chimio de JC.

Infirmière de profession, mon travail a déjà consisté à donner de la chimiothérapie au CHUM!

J’avais quitté mon travail pour m’occuper des besoins différents de mes deux garçons. Je me suis donc retrouvée monoparentale avec la garde de mes 2 plus jeunes garçons, sans revenus, dépourvue.

C’est alors qu’on m’a parlé de cette fondation qui fait de la magie. J’ai contacté notre chère Mylène. Et ce fut avec cet appel que tout a commencé. Je me suis sentie entourée, protégée, comprise, comme si Mylène avait mis sur mes épaules une belle doudou douce et chaude autour de mes épaules, et à distance à part ça, faut le faire! 

Après 5 protocoles de chimiothérapies différentes, un séjour de 2 mois et demi à Philadelphie pour recevoir de la protonthérapie, plusieurs chirurgies, un nombre incalculable d’injections et d’interventions diverses, d’espoirs, de déceptions, l’oncologue de JC, Jean-Marie Leclerc du CHU Ste-Justine, nous a annoncé en avril 2019 qu’il n’existait plus aucun traitement possible pour guérir mon Jean-Christophe.

Inspiré par Jean-Christophe, si résilient, je me suis dit : OK Annie, il est bien vivant ton fils. Alors go, on en profite au maximum. Et, c’est encore là que Mylène et Sonia se sont mises à l’œuvre.

Pour commencer, nous avons, mes 3 fils et moi, passé une soirée merveilleuse aux Canadiens avec des billets de choix. 

J’ai reçu de la Fondation des cartes-cadeaux pour l’épicerie, mais ce qu’on a reçu en plus est d’une valeur inestimable. C’est bien plus que de l’argent et des cartes-cadeaux. 

J’avais une mission en tête : celle de remplir la boîte de souvenirs de notre cœur. J’ai demandé à Jean-Christophe : dis-moi ce que tu aimerais vivre et je vais faire tout mon possible pour le réaliser. 

Je savais que le temps jouait contre nous, le foutu temps que je voulais arrêter, celui qui va me voler mon fils, le frère, l’ami… Celui qui est si aimé, apprécié, adulé, admiré va m’être enlevé. La tristesse et l’impuissance étaient immenses. Moi qui avais toujours une solution à tout, je n’en avais plus! Tout ce que je pouvais faire, c’était de profiter de sa présence, de nous aimer, de s’amuser, de rire, de pleurer, se parler, de l’entourer de douceur…

Un des premiers souhaits de Jean-Christophe était d’aller voir les chutes Niagara. Son état de santé s’était détérioré, sa faiblesse était grande, son oncologue et l’équipe des soins palliatifs avaient accepté le voyage, mais avec des restrictions, on ne pouvait y aller qu’en voiture.

Avec sa grande faiblesse, j’ai dû décider avec ma tête. Je n’ai pas eu le choix de lui dire que ça pouvait être risqué pour lui. Moi qui lui avais promis…

C’est extrêmement difficile pour le cœur d’une mère d’ado en phase terminale de lui refuser un dernier rêve…

C’est là que Mylène a fait appel à vous, mes chers Gouverneurs. 

En quelques jours, vous nous avez organisé un séjour à Montréal.

  • Logés à l’hôtel Bonaventure pour 3 nuits, on a eu droit à une suite d’activités pour faire plaisir à JC :
  • Billets VIP pour le Cirque du Soleil avec une rencontre et une visite de l’arrière-scène;
  • le Shack du pêcheur où Jean-Christophe a mangé de la pieuvre (curieux, il aimait essayer);
  • une soirée à l’Étoile Dix-30 pour un spectacle de Dominic Paquet avec billets VIP et rencontre avant le spectacle;
  • Rencontre avec MarkAntoine, un homme de cœur, pour une séance de magasinage au centre-ville de Montréal. Vous le savez sans doute, il était un passionné de la mode, des bijoux, il s’en est donné à cœur joie avec la carte-cadeau offerte par la Fondation et sous les bons conseils de MarkAntoine. Il a même essayé une veste Gucci 🙂 C’était magique de voir ses yeux brillants et son sourire émerveillé lors de l’essai de cette magnifique veste.
  • Nous avons eu un bon souper à la Cage aux sports;
  • Nous avons eu la chance d’assister à une émission de radio en direct avec Patrice Bélanger qui était à CKOI à ce moment-là;
  • Jean-Christophe a reçu un cadeau du designer Master Bougaricci avec qui il a parlé ensuite par téléphone;

Vous vous rappelez que je vous ai dit que Jean-Christophe voulait absolument voir les chutes Niagara? Il a pu les voir et même voir Tokyo de nuit grâce à la réalité virtuelle! Il a « survolé » les Chutes en hélicoptère, il a « fait du bateau » en plein milieu des chutes. On lui posait des questions pendant qu’il vivait l’expérience et il nous a demandé de nous taire. Il voulait profiter pleinement de ces quelques minutes au milieu de son rêve…;

L’artiste Julie Lévesque est venu à la maison pour peindre une toile avec Jean-Christophe; 

Il a rencontré Véronique Cloutier et ses Fantastiks lors d’une émission de radio à Trois-Rivières. 

Ses dernières semaines ont été remplies de gens qui venaient le voir, lui parler et passer un dernier moment avec lui. Il était apprécié mon grand. Ça me rendait tellement fière de voir tous ces gens venir lui dire à quel point ils l’aimaient. 

II rêvait de tatou et d’oreilles percées. Nous avions eu le OK de son équipe médicale. Mais le temps qu’on puisse rejoindre un tatoueur qui accepte de le faire vu son âge, son était de santé s’était trop détérioré. Il m’a demandé si j’acceptais de faire son tatou à sa place. Sans aucune hésitation, j’ai dit oui! À la fin du mois d’avril, je me suis fait tatouer sur le bras gauche. Avec l’aide d’une amie chère à mon cœur, il a préparé une bague. Jean-Christophe voulait que je la porte avec moi pour toujours. Et il tenait absolument que je porte cette bague à mon annulaire de la main gauche pour remplacer l’alliance que j’ai retirée. Il m’a dit : maman je serai toujours là pour toi. 

Ce qui est difficile avec le deuil, c’est l’absence physique, le vide, le vertige que ça laisse. C’est comme si je me serais lancé dans un précipice, et que j’essayais de m’attacher à quelque chose et qu’il n’y avait rien. Un manque indescriptible, comme s’il me manquait un organe vital ou mes deux jambes.

Apprendre à vivre avec ce manque. Apprendre à vivre autrement.

Apprendre à vivre avec les autres personnes qui se plaignent pour pas grand-chose. Apprendre à vivre quand tu es en mode survie.

Tous les gens te disent : prends soin de toi Annie!

Mais comment on fait pour prendre soin de soi quand tout est futilité?

Comment prendre soin de soi quand tu t’es mise en oubli?

Je dois apprendre à vivre avec ce chagrin, ce manque. Et pour y arriver, entre autres, je vais souvent fouiller dans la boîte à souvenirs dans mon cœur que vous les Gouverneurs m’avez offerte sur un plateau rempli d’amour et de bienveillance. 

Mon fils m’a appris à me sortir de ma zone de confort et à dépasser mes limites. Si je suis ici à vous livrer ce témoignage, c’est grâce à lui.

Je suis certaine qu’il est ici à m’écouter et à vous regarder et il est fier de sa mère. Parce que je suis absolument certaine que s’il était encore rempli de vie, c’est lui qui serait ici à ma place pour vous parler. Malgré son Asperger, il était excellent pour livrer son message, faire des entrevues à la télé, à la radio et dans les journaux.  

Avant la fin, Jean-Christophe m’a demandé de continuer à profiter de la vie, de rire tous les jours, de sortir de ma zone de confort et de dépasser mes limites. J’essaie d’appliquer mes promesses chaque jour. 

Nous avons préparé ensemble ses dernières volontés. Préparer le mot qu’il voulait dire à ses invités lors de sa cérémonie. Il ne voulait pas que ça se passe dans un salon funéraire ni dans une église. Il voulait que ça se passe dans le gymnase de son école primaire. Là où il y a son chandail de football qui a été retiré. Il avait choisi les gens qui lui rendraient un dernier hommage.

Vous, les Gouverneurs, vous m’avez offert plus qu’une urne, vous avez été d’un grand support, Mylène et Sonia.

Il a même choisi ses photos qui seraient sur son avis de décès, ses cartes… Bref, une chance que j’ai eu ses idées… parce que préparer un dernier adieu à son fils, c’est une épreuve impensable…

Je lui avais promis que je serais là jusqu’à la fin. J’ai tenu ma promesse que je lui avais faite, soit de mourir à la maison, dans ses choses, dans le calme, entouré d’amour. Le 24 mai à 9:30, il est parti paisiblement. Il était si beau, si calme! Une amie infirmière qui était à la maison lors de son dernier envol m’a demandé si je voulais lui faire une dernière toilette. Je l’ai lavé, avec son savon préféré. Je l’ai habillé avec les vêtements qu’il avait choisis avec MarkAntoine. Je me suis allongée à ses côtés pendant un bon moment. Paisiblement! Tranquillement! Au son de sa musique préférée. Je ne voulais pas le quitter.

La maison funéraire est venue le chercher à 13h30. Les personnes voulaient que je sorte de la maison pour les laisser faire leur travail. J’ai refusé instinctivement. Je leur ai dit que je ferais moi-même les choses à faire. J’ai donc installé mon JC dans son linceul, ensuite dans son sac funéraire. Je l’ai installé sur la civière, attaché les ceintures de sécurité. Je l’ai sortie de la maison sur la civière, mis dans la caravane. J’ai fermé la porte, et j’ai regardé la caravane quitter ma rue. C’est à ce moment, que j’ai compris c’était quoi aller jusqu’au bout. Je l’ai fait sans réfléchir, sans rien préméditer. Je me suis donné, jusqu’au bout… J’ai tenu ma promesse faite à mon grand Warrior.

Donc, mes très chers Gouverneurs de l’espoir, je tiens à vous dire merci pour ce que vous m’avez offert, même si dire merci n’est pas assez fort pour tout ce que vous m’avez permis de vivre. Vous avez permis de remplir la banque de souvenirs de mon cœur.

Je sais ce que Jean-Christophe vous dirait comme mot de la fin:  

Souriez, persévérez et continuez de rêver. Vous y arriverez 1 cm à la fois!  

Je t’aime mon grand!

Annie Ouellet
2 novembre 2019

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