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Une pensée pour Boris

Boris qui n’a pas encore 2 ans subira aujourd’hui une chirurgie qui sera éprouvante sur son petit corps. C’est que Boris a une maladie orpheline unique au monde et il a de très nombreux défis devant lui.

Aujourd’hui, c’est une première de deux opérations urgentes que Boris subira : depuis un an, il n’a gagné que 50 grammes et la première intervention qui consiste à « attacher » l’estomac par une suture permanente l’empêchera de vomir pour toujours, mais l’aidera à prendre du poids. Il devra ensuite repasser sous le bistouri pour son épiglotte qui pour l’instant ne retient même pas sa salive qui tombe sur ses poumons au lieu de son système digestif.

Sa maman Jennifer explique que ces deux opérations seront très éprouvantes pour Boris : « si les deux opérations avaient été faites ensemble, ça aurait pris 5 heures et son petit cœur/corps n’aurait pas pu endurer ça… Boris va être intubé et il passera deux jours aux soins intensifs après l’opération. »

Son histoire unique

Boris est né à 24 semaines et des poussières en césarienne d’urgence. Quand les contractions intenses ont débuté́ le cœur de Boris n’allait pas bien du tout, il y avait urgence! Il devait absolument sortir et « grandir » hors de l’utérus de sa mère.

Au cours de ses premiers mois de vie passés en néonatalogie au Centre mère-enfant de Québec, il a rencontré plusieurs épreuves extrêmes : pneumothorax bilatéral (bulles d’air dans les poumons), saignements importants dans son petit cerveau, rétinopathie sévère (il a dû recevoir des injections dans ses petits yeux), septicémie, infections multiples, reflux gastro-œsophagien, dysphagie, aspirations silencieuses, broncho-dysplasie sévère, nombreuses transfusions sanguines et doses d’immunoglobulines parce que Boris est immunosupprimé).

Ce n’est qu’après de nombreuses analyses et recherches en génétique que le diagnostic est tombé : le cas de Boris est unique au monde! Il lui manque 73 gènes, ce qui est énorme.

Les diagnostics s'accumulent

En plus d’une déficience intellectuelle qui pourrait varier de légère à sévère (à 20 mois, Borris est évalué́ comme un bébé́ de 4-5 mois), l’équipe en génétique a identifié́ entre autres un syndrome de Noonan, un syndrome de Brugada, de l’ataxie cérébelleuse et une dystrophie musculaire…

Ses suivis

Boris qui ne marchera et ne parlera probablement jamais a de nombreux suivis au CHU Sainte-Justine, à Repentigny et à Terrebonne, notamment en ergothérapie, en physiothérapie, en nutrition, en orthophonie, en pneumologie, en gastro-entérologie, en ophtalmologie, en ORL, pour son audition, en cardiologie, en néphrologie, en physiatrie et en neurologie. Il est gavé par gastrostomie et ne tolère absolument rien par voie orale, pas même un petit millilitre d’eau, parce que tout tombe dans ses petits poumons. C’est cette situation que les deux opérations de cette semaine cherchent à améliorer. Il est impossible pour l’instant de prédire s’il pourra boire et manger un jour.

« Comme son généticien me le répète à chaque conversation, c’est Boris qui va écrire son histoire. »

Jennifer, maman de Boris

Un peu de réconfort qui tombe à point!

Au cours des derniers jours, la directrice générale de la Fondation Mylène Thibault a échangé plusieurs fois avec Jennifer pour la réconforter avant les deux grosses opérations de son fils. 

Pour la soutenir dans son épreuve, Mylène a demandé de l’aide et Mélanie Lacasse, traiteur et Gouverneur de l’espoir a encore répondu avec générosité en donnant une semaine de repas à Jennifer, alors qu’une autre amie a offert une couverture lestée pleine de réconfort.

« Je n’en reviens juste pas à quel point les gens sont bons et généreux! Ça me touche vraiment beaucoup et j’irais même jusqu’à dire que ça me gêne tous ces cadeaux si précieux! Notre séjour à l’hôpital sera tellement plus doux grâce à ces belles attentions si essentielles!!! »

Jennifer, maman de Boris

Avec son programme de soutien financier et tous les petits plus qui contribuent à améliorer le mieux-être des familles, la Fondation des Gouverneurs de l’espoir aide 24 familles de partout au Québec. Chaque famille a un enfant gravement malade et des défis incroyables en raison de la maladie, et chaque famille peut compter sur la Fondation pour aller un peu mieux.

Nous souhaitons le meilleur à Boris et à sa maman!

Mise à jour - 11 août 2020

Jennifer a donné des nouvelles : le petit coeur de Boris a bien supporté son opération de lundi et Boris va bien! ❤️❤️❤️

Maman et bébé se reposent et reprennent des forces pour affronter la 2e opération que Boris devra subir bientôt.

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