L’engagement de la Fondation des Gouverneurs de l’espoir au CHU Sainte-Justine

Au CHU Sainte-Justine, la Fondation des Gouverneurs de l’espoir offre l’espoir d’une meilleure qualité de vie pour les enfants atteints du cancer, à travers le financement de plusieurs projets de recherche.

Entraide. Solidarité. Partage. Respect. Espoir. Ces valeurs si fortes sont les vôtres, celles de la Fondation des Gouverneurs de l’espoir. Guidés par elles, vous faites une différence incommensurable dans la vie des familles qui font face à la plus grande épreuve de leur vie : la maladie grave d’un enfant. Au fil de ces années, votre générosité a changé la vie de centaines de familles de Sainte-Justine. C’est pourquoi votre rôle, en tant que donateur, est aussi essentiel que le travail accompli par nos médecins, nos infirmières et nos autres professionnels. En plus d’offrir aux enfants la chance de bénéficier des meilleurs soins possibles, vous leur redonnez espoir d’une vie meilleure! Aujourd’hui, c’est à cette croyance profonde et à ce dévouement que vous démontrez envers ces enfants et leurs familles que nous rendons hommage.

-Maud Cohen, PDG Fondation CHU Sainte-Justine

Durant les trois dernières années, il s’agit notamment du « Mieux guérir, mieux grandir », un projet mené par le Pr Daniel Sinnett, qui a pour objectif de prévenir ou de minimiser la sévérité et l’impact des effets secondaires des traitements oncologiques dans le but d’atteindre une véritable guérison sans séquelles.

Parallèlement, une bourse professionnelle en ergothérapie offerte à Catherine Demers a aidé des équipes multidisciplinaires du CHU à déterminer l’impact de saines habitudes de vie sur le développement et le fonctionnement des patients vivant avec le cancer dans leur vie quotidienne.  De plus, le soutien de la Fondation des Gouverneurs de l’espoir a contribué au fonds de démarrage de Dr Marquis, qui vise à améliorer, et éventuellement même transformer, les soins palliatifs pédiatriques.

Dr Marc-Antoine Marquis

Dr Marc-Antoine Marquis a été recruté en 2019 pour codiriger l’unité des soins palliatifs du CHU Sainte-Justine. Spécialiste en soins palliatifs pédiatriques, il a pu démarrer des recherches innovantes dans ce domaine grâce à un fonds de recherche de 100 000$ de la Fondation des Gouverneurs de l’espoir. Ce fonds de recherche a permis au Dr Marquis d’entreprendre des travaux de recherche portant sur la notion et la nature de la souffrance, particulièrement chez les populations pédiatriques et néonatales.

Ses travaux viendront pallier le manque de données qui existent dans le monde médical sur l’expérience qu’ont les enfants de la souffrance. Cette nouvelle compréhension permettra de trouver des avenues pour mieux intervenir auprès de l’enfant. Éventuellement, elle permettra également la création d’outils cliniques d’évaluation de la souffrance qui mèneront à une amélioration de qualité de vie des patients par des interventions médicales, psychologiques, ou encore de médecine complémentaire.

Finalement, grâce à la fondation des Gouverneurs de l’espoir, les travaux de Dr Marquis permettront non seulement d’améliorer la qualité de vie des patients recevant des soins palliatifs, mais également d’élargir les connaissances sur ce domaine et d’assurer de propager les meilleures pratiques à travers le Québec, et plus loin encore.

Dr Marc-Antoine Marquis

Catherine Demers

Grâce au soutien de la Fondation des Gouverneurs de l’espoir, une bourse professionnelle de 90 000$ a été remise à Catherine Demers, ergothérapeute et chercheuse au CHU Sainte-Justine, lui permettant de mettre sur pied d’un programme de recherche clinique visant le développement de meilleures habitudes de vie auprès des jeunes patients atteints du cancer. Cette recherche contribuera éventuellement à diminuer et à retarder l’apparition des effets secondaires à long terme des traitements que doivent subir ces patients tel que le diabète, l’embonpoint, les problèmes de concentration, etc.

L’objectif principal de Catherine Demers est d’évaluer l’impact du programme de promotion des saines habitudes de vie sur le développement et le fonctionnement des participants dans leur vie quotidienne.

Depuis 2018, plus de 60 jeunes patients du Centre de cancérologie Charles-Bruneau ont accepté de prendre part au projet de recherche, et plusieurs autres se joindront également dans la prochaine année. Madame Demers, en collaboration avec une équipe multifonctionnelle (kinésiologues, nutritionnistes, psychologues, membres de l’équipe de réadaptation, chercheurs), suit chacun des participants à des fréquences variables, selon leurs besoins et ceux de leur famille.

Pr Daniel Sinnett

Les recherches du Pr Daniel Sinnett portent principalement sur les effets secondaires à long terme reliés aux traitements oncologiques auprès des enfants. Bien que les avancées thérapeutiques des 25 dernières années permettent aujourd’hui de bien meilleurs pronostics pour les jeunes patients atteints du cancer, à l’âge adulte, la majorité des survivants font face à des complications chroniques sévères liées à leur traitement. Grâce au soutien de la Fondation des Gouverneurs de l’espoir, Pr Sinnett cherche aujourd’hui des pistes pour réduire ces séquelles.

Pour en apprendre davantage sur la prévalence ainsi que la sévérité des effets secondaires tardifs dont sont atteints ces survivants, la Dre Caroline Laverdière et le Pr Daniel Sinnett ont travaillé de 2010 à 2017 sur le programme de recherche PETALE qui portait sur l’étude d’une cohorte de 250 survivants de la leucémie lymphoblastique aiguë (LAL). L’objectif était de définir si des facteurs génétiques ou biologiques peuvent prédire le développement de certaines complications médicales retrouvées chez les survivants de la LAL. Le projet PÉTALE a permis de mettre en lumière 4 séquelles : complications cardiaques, syndromes métaboliques, complications osseuses et troubles neurocognitifs. Aujourd’hui, le défi est de prévenir ou de minimiser la sévérité et l’impact des effets secondaires dans le but d’atteindre une véritable guérison sans séquelles.

Le dépistage précoce à l’aide de biomarqueurs permettra d’établir un programme de suivi à long terme adapté au risque de développer des effets tardifs dus aux traitements. En effet, détecter plus rapidement les individus à risque permettra d’adapter les traitements et de diminuer, voire éliminer, les effets à long terme.