Gouverneurs pour l’espoir – Alexandre Gauvin

« De voir l’implication de tous les bénévoles, mais également de tous les participants, ça m’a fait chaud au cœur. Non seulement j’aidais à faire une différence pour des familles, mais je me joignais à une belle communauté de gens dévoués avec le cœur sur la main et le sourire aux lèvres. » — Alexandre Gauvin  

Boris, 2 ans, Repentigny

Boris est né avec une maladie génétique unique au monde, sa pathologie ne porte pas de nom.

Sa maman, Jennifer, est technicienne de scène et elle élève seule ses trois enfants. Boris a un frère, Victor, 7 ans et une sœur, Rose, 5 ½ ans.

Boris aime ❤️ : les jeux interactifs et tout ce qu’il peut mâchouiller.

Mot de Jennifer, la maman de Boris

Ce n’est qu’après de nombreuses analyses et recherches en génétique que le diagnostic est tombé : le cas de Boris est unique au monde! Il lui manque 73 gènes, ce qui est énorme. Depuis sa naissance, les diagnostics s’accumulent : en plus d’une déficience intellectuelle qui pourrait varier de légère à sévère (à 20 mois, Borris était évalué comme un bébé de 4-5 mois), l’équipe en génétique a identifié entre autres un syndrome de Noonan, un syndrome de Brugada, de l’ataxie cérébelleuse et une dystrophie musculaire… Avec son syndrome de Noonan, il se peut que Boris reste très petit, si petit même que j’aurai probablement à lui faire des injections d’hormones de croissance pour son développement.

Boris qui ne marchera et ne parlera probablement jamais a de nombreux suivis au CHU Sainte-Justine, à Repentigny et à Terrebonne, notamment en ergothérapie, en physiothérapie, en nutrition, en orthophonie, en pneumologie, en gastro-entérologie, en ophtalmologie, en ORL, pour son audition, en cardiologie, en néphrologie, en physiatrie et en neurologie. Il est impossible pour l’instant de prédire s’il pourra boire et manger un jour. Évidemment, je ne travaille plus, c’est mon nouveau travail maintenant, m’occuper de mon fils lourdement handicapé et je n’accepterais en aucun cas de faire autre chose! Je suis à mobilité très réduite par contre puisque Boris est immunosupprimé et je suis toujours en attente pour recevoir du répit à la maison…

Nous avons dû quitter notre belle Côte-Nord afin de nous rapprocher des grands centres, des spécialistes ainsi que d’organismes pour obtenir tous les soins et l’aide nécessaire! C’est 365 jours par années, 7/7 jours & 24h/24… Si c’était à refaire, je n’hésiterais pas une seule seconde à tout abandonner et partir comme je l’ai fait.

Jennifer, maman de Boris, Victor et Rose

Ceresco

Ceresco se situe parmi les leaders canadiens dans le domaine de la production, du conditionnement et de l’exportation de la fève de soya à Identité Préservée (IP), conventionnel et biologique, sans OGM, pour l’alimentation humaine.

164, chemin de la Grande-Ligne, Saint-Urbain-Premier

450-427-3831 | info@sgceresco.com